Ce site est gratuit. La recherche sur M35.4 — non.
Les maladies rares ne sont pas rentables pour l'industrie pharmaceutique. La recherche sur M35.4 existe grâce aux fondations, aux universités et aux patients qui dirigent l'argent là où les découvertes se font. Voici où.
~300 cas.
Zéro essai
clinique randomisé.
Une entreprise pharmaceutique investit dans un médicament lorsqu'elle peut le vendre à des millions de patients. M35.4 a moins de 300 cas bien documentés dans le monde. Ce calcul ne fonctionne pas.
Tout ce que nous savons sur le traitement provient donc de séries de cas, d'analyses rétrospectives et — surtout — de fondations de recherche qui financent ce que le marché n'investira pas. Les universités, les rhumatologues et les organisations de patients comblent ce manque. Ils ont besoin de soutien.
Si vous avez les moyens de faire un don à la recherche médicale — vous trouverez ci-dessous des endroits où l'argent va directement dans les maladies rares des tissus conjonctifs.
Là où va l'argent
pour la recherche.
EULAR
Fédération européenne de rhumatologie — patients, scientifiques et cliniciens dans une seule organisation. Définit les standards de diagnostic et de traitement des maladies rhumatismales, y compris rares.
/ eular.org
Inserm
Institut national français de la recherche médicale. Héberge Orphanet — la base mondiale des maladies rares, où M35.4 dispose de sa propre fiche (ORPHA:3165).
/ inserm.fr
Fondazione Telethon
Fondation italienne qui finance la recherche sur les maladies génétiques rares. Patient-driven — vit des dons du Téléthon annuel, sans soutien d'entreprise.
/ fondazionetelethon.it
ISCIII
Institut national espagnol de santé Carlos III. Pilote CIBERER — le réseau de recherche qui finance les projets sur les maladies rares, dont les affections du tissu conjonctif.
/ isciii.es
Wellcome Trust
Fondation biomédicale britannique indépendante. Finance des centaines de petits projets de recherche — de l'immunologie de base aux maladies auto-immunes rares.
/ wellcome.org
Robert Koch-Institut
Institut fédéral allemand de santé publique. Surveille les maladies infectieuses et rares, publie des rapports épidémiologiques — y compris sur les maladies du tissu conjonctif.
/ rki.de Vous pouvez aider
d'autres façons aussi.
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Trouvez une organisation
qui agit.
Commencez à taper pour rechercher dans la base de 10 organisations — nom, pays ou domaine.
- UE alliance maladies rares/ eurordis.org
EURORDIS
EURORDIS — Rare Diseases Europe
Alliance non gouvernementale réunissant plus d'un millier d'organisations de patients atteints de maladies rares dans plus de soixante-dix pays. Mène des actions de lobbying auprès des institutions européennes sur la politique des médicaments orphelins, conduit les enquêtes Rare Barometer et représente les patients au sein des comités de l'EMA. Siège à Paris avec un bureau à Bruxelles.
- UE ERN tissu conjonctif/ reconnet.ern-net.eu
ERN ReCONNET
European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
L'un des vingt-quatre Réseaux Européens de Référence financés par la Commission européenne pour relier les centres experts dans les maladies rares. Couvre la sclérose systémique, le lupus, le syndrome de Sjögren, la connectivite mixte et les pathologies rhumatologiques apparentées. Coordonné depuis le Centre Hospitalier Universitaire de Pise.
- USA fédération maladies rares/ rarediseases.org
NORD
National Organization for Rare Disorders
Fédération américaine portée par les patients, représentant les organisations couvrant l'ensemble des maladies rares. Exploite une base de données dédiée, finance des bourses de recherche et propose des programmes d'aide aux patients. Siège dans le Connecticut, avec un bureau de plaidoyer à Washington.
- Royaume-Uni recherche arthrite & musculo-squelettique/ versusarthritis.org
Versus Arthritis
Versus Arthritis
Organisation caritative britannique de recherche fondée en 2018 par la fusion d'Arthritis Research UK et d'Arthritis Care. Finance la recherche fondamentale et clinique sur l'arthrite et les pathologies musculo-squelettiques, propose des services de soutien aux patients et milite pour le changement des politiques publiques. Siège à Chesterfield avec une présence dans tout le Royaume-Uni.
- UE sclérodermie & pathologies fibrosantes/ fesca-scleroderma.eu
FESCA
Federation of European Scleroderma Associations
Fédération européenne réunissant les associations nationales de patients atteints de sclérodermie. Coordonne la Journée Mondiale de la Sclérodermie, soutient l'action transfrontalière en faveur des patients et collabore avec l'EULAR et l'ERN ReCONNET sur la politique de la sclérose systémique. Particulièrement pertinente pour les pathologies fibrosantes du tissu conjonctif voisines de la fasciite à éosinophiles.
- France financement recherche maladies rares/ afm-telethon.com
AFM-Téléthon
Association Française contre les Myopathies — Téléthon
Association française portée par les patients, fondée par les parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires et de maladies génétiques rares. Finance la recherche grâce au Téléthon annuel et exploite Généthon, laboratoire de thérapie génique à but non lucratif basé à Évry. A cofinancé plusieurs premiers essais cliniques chez l'humain de thérapies géniques pour des maladies rares.
- Royaume-Uni alliance patients maladies rares/ geneticalliance.org.uk
Genetic Alliance UK
Genetic Alliance UK
Organisation caritative britannique fédérant les associations de patients atteints de maladies génétiques, rares et non diagnostiquées. Coordonne le plaidoyer politique auprès du NHS, du Department of Health and Social Care et de NICE, et anime la communauté SWAN UK pour les familles touchées par un syndrome sans nom. Basée à Londres avec des organisations membres dans les quatre nations britanniques.
- Italie fédération maladies rares/ uniamo.org
UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Fédération italienne des maladies rares — organisation faîtière nationale réunissant les associations de patients en Italie et membre d'EURORDIS. Coordonne la représentation des patients dans le Plan national italien pour les maladies rares et collabore avec le registre des maladies rares de l'Istituto Superiore di Sanità. Basée à Rome avec des réseaux de contact régionaux.
- Autriche fédération maladies rares du tissu conjonctif/ debra-international.org
DEBRA International
Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association International
Fédération mondiale des organisations caritatives nationales DEBRA, qui soutiennent les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse — une maladie rare du tissu conjonctif affectant les protéines d'ancrage de la peau. Coordonne les collaborations internationales de recherche et les recommandations de pratique clinique. Les organisations membres opèrent dans plus de cinquante pays.
- UE consortium recherche maladies rares/ erdera.org
ERDERA
European Rare Disease Research Alliance
Partenariat européen cofinancé lancé en 2024 en tant que successeur du programme EJP RD. Coordonne le financement de la recherche sur les maladies rares dans les États membres de l'UE, soutient les infrastructures de données et forme la prochaine génération de chercheurs en maladies rares. Opère via les agences nationales de financement et les partenaires académiques de toute l'Europe.
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