Este sitio es gratuito. La investigación sobre M35.4 — no.
Las enfermedades raras no son rentables para la industria farmacéutica. La investigación sobre M35.4 existe gracias a fundaciones, universidades y pacientes que dirigen el dinero a donde se hacen los descubrimientos. Aquí está dónde.
~300 casos.
Cero ensayos
clínicos aleatorizados.
Una empresa farmacéutica invierte en un medicamento cuando puede vendérselo a millones de pacientes. M35.4 tiene menos de 300 casos bien documentados en todo el mundo. Esa matemática no funciona.
Así que todo lo que sabemos sobre el tratamiento proviene de series de casos, análisis retrospectivos y — sobre todo — fundaciones de investigación que financian lo que el mercado no invertirá. Universidades, reumatólogos y organizaciones de pacientes están llenando ese vacío. Necesitan apoyo.
Si tienes los medios para donar a la investigación médica — a continuación encontrarás lugares donde el dinero va directamente a enfermedades raras del tejido conectivo.
A dónde va el dinero
para la investigación.
EULAR
Federación europea de reumatología — pacientes, científicos y clínicos en una sola organización. Establece los estándares de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades reumáticas, incluidas las raras.
/ eular.org
Inserm
Instituto nacional francés de investigación médica. Acoge Orphanet — la base global de enfermedades raras, donde M35.4 tiene su propia ficha (ORPHA:3165).
/ inserm.fr
Fondazione Telethon
Fundación italiana que financia la investigación sobre enfermedades genéticas raras. Patient-driven — vive de las donaciones del Telethon anual, sin apoyo corporativo.
/ fondazionetelethon.it
ISCIII
Instituto de Salud Carlos III. Dirige CIBERER — la red de investigación que financia proyectos sobre enfermedades raras, incluidas las del tejido conectivo.
/ isciii.es
Wellcome Trust
Organización benéfica biomédica británica independiente. Financia cientos de pequeños proyectos de investigación — desde inmunología básica hasta enfermedades autoinmunes raras.
/ wellcome.org
Robert Koch-Institut
Instituto federal alemán de salud pública. Monitoriza enfermedades infecciosas y raras, publica informes epidemiológicos — también sobre enfermedades del tejido conectivo.
/ rki.de Puedes ayudar
de otras formas también.
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Encuentra una organización
que actúe.
Empieza a escribir para buscar en la base de 10 organizaciones — nombre, país o área.
- UE alianza de enfermedades raras/ eurordis.org
EURORDIS
EURORDIS — Rare Diseases Europe
Alianza no gubernamental que reúne a más de mil organizaciones de pacientes con enfermedades raras en más de setenta países. Realiza incidencia política ante las instituciones de la UE en materia de medicamentos huérfanos, gestiona las encuestas Rare Barometer y representa a los pacientes en los comités de la EMA. Sede central en París y oficina en Bruselas.
- UE ERN tejido conectivo/ reconnet.ern-net.eu
ERN ReCONNET
European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
Una de las veinticuatro Redes Europeas de Referencia financiadas por la Comisión Europea para conectar los centros expertos en enfermedades raras. Cubre la esclerosis sistémica, el lupus, el síndrome de Sjögren, la enfermedad mixta del tejido conectivo y patologías reumáticas afines. Coordinada desde el Hospital Universitario de Pisa.
- EE. UU. federación de enfermedades raras/ rarediseases.org
NORD
National Organization for Rare Disorders
Federación estadounidense impulsada por los pacientes que representa a las organizaciones de todas las enfermedades raras. Mantiene una base de datos de enfermedades raras, financia becas de investigación y desarrolla programas de asistencia al paciente. Sede en Connecticut y oficina de incidencia en Washington.
- Reino Unido investigación artritis y MSK/ versusarthritis.org
Versus Arthritis
Versus Arthritis
Organización benéfica británica de investigación, creada en 2018 por la fusión de Arthritis Research UK y Arthritis Care. Financia investigación básica y clínica sobre artritis y trastornos musculoesqueléticos, ofrece servicios de apoyo al paciente y aboga por cambios en las políticas públicas. Sede en Chesterfield con actividad en todo el Reino Unido.
- UE esclerodermia y fibrosis/ fesca-scleroderma.eu
FESCA
Federation of European Scleroderma Associations
Federación europea que agrupa a las asociaciones nacionales de pacientes con esclerodermia. Coordina el Día Mundial de la Esclerodermia, apoya la incidencia transfronteriza por los pacientes y colabora con EULAR y ERN ReCONNET en la política sobre esclerosis sistémica. Especialmente relevante para las patologías fibrosantes del tejido conectivo cercanas a la fascitis eosinofílica.
- Francia financiación investigación enfermedades raras/ afm-telethon.com
AFM-Téléthon
Association Française contre les Myopathies — Téléthon
Asociación francesa impulsada por los pacientes, fundada por padres de niños con enfermedades neuromusculares y genéticas raras. Financia la investigación a través del Téléthon anual y gestiona Généthon, un laboratorio de terapia génica sin ánimo de lucro situado en Évry. Ha cofinanciado varios ensayos clínicos de terapia génica «primero en humanos» para enfermedades raras.
- Reino Unido alianza pacientes enfermedades raras/ geneticalliance.org.uk
Genetic Alliance UK
Genetic Alliance UK
Organización benéfica paraguas británica que representa a las asociaciones de pacientes con enfermedades genéticas, raras y no diagnosticadas. Coordina la incidencia política con el NHS, el Department of Health and Social Care y NICE, y mantiene la comunidad SWAN UK para familias con síndromes sin nombre. Con sede en Londres y organizaciones miembros en las cuatro naciones del Reino Unido.
- Italia federación de enfermedades raras/ uniamo.org
UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Federación Italiana de Enfermedades Raras — paraguas nacional de organizaciones de pacientes en Italia y miembro de EURORDIS. Coordina la representación de pacientes en el Plan Nacional Italiano para las Enfermedades Raras y colabora con el registro de enfermedades raras del Istituto Superiore di Sanità. Con sede en Roma y redes de contacto regionales.
- Austria federación tejido conectivo raro/ debra-international.org
DEBRA International
Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association International
Federación mundial de organizaciones benéficas nacionales DEBRA, dedicada a apoyar a las personas que viven con epidermólisis bullosa — un trastorno raro del tejido conectivo que afecta a las proteínas de anclaje de la piel. Coordina colaboraciones internacionales de investigación y guías de práctica clínica. Sus organizaciones miembros operan en más de cincuenta países.
- UE consorcio investigación enfermedades raras/ erdera.org
ERDERA
European Rare Disease Research Alliance
Asociación europea cofinanciada, lanzada en 2024 como sucesora del programa EJP RD. Coordina la financiación de la investigación sobre enfermedades raras en los Estados miembros de la UE, apoya infraestructuras de datos y forma a la próxima generación de investigadores en enfermedades raras. Opera a través de agencias nacionales de financiación y socios académicos de toda Europa.
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